Idag vaknade jag till en händelse så stor i mitt liv att jag gått omkring mållös av förundran hela dagen.
Jag vaknade och hade för första gången på snart 10 år inte ont i kroppen?!
Ingen stelhet, inga muskelkramper, ingen ömmande och värkande hud, inga knakande leder och ingen dov molande smärta någonstans!
Det kändes som om jag fått tillbaka mig själv såsom jag mådde för ca 10 år sedan, på den tiden när jag bara hade ont vissa dagar eller i perioder av stor fysisk aktivitet.
Jag brast i gråt...tårar av lättnad strömmade ner för kinderna medans jag småskrattade och försiktigt klev ur sängen....nej ingenting?! Uträttade mina vanliga morgonbestyr och fortfarande ingenting.
Hela dagen har nu gått och först nu känner jag av värken en aning i min inflammerade höft, men annars ingenting. Fatta!!
Att leva ett liv med kronisk värk är någonting väldigt diffust och obegripligt för omvärlden, de har svårt att förstå hur mycket det tär på en.
Allt blir rubbat av värken. Sömnen, ätandet, det sociala livet, arbetsmöjligheterna, humöret och själva livsgnistan till slut i en del fall. För mig, och många andra, har det gått så långt att jag stannar hemma när jag har dåliga dagar så folk ser ju bara mig när jag har bra dagar och det blir ju ännu mera vilseledande!
Jag har egentligen inte talat om min sjukdom med någon utan bara kort och gott sagt "Jag har EDS som ger kronisk värk".

Det är så långt ifrån sanningen som det går att komma. Den kroniska värken är bara ett av symptomen men det är betydligt jobbigare än så att ha EDS!

Allt började med min mormor som alltid klagade på att hon hade ont i höfterna. När hon sedan blev äldre blev hon stelare i kroppen och fick mer och mer värk.
Vi förklarade det allesammans i familjen med att hon slitit hårt i hela sitt liv så det var ju därför.
Av de sex barn min mormor fick, fyra pojkar och två flickor, har ALLA värk i framförallt rygg och nacke men även annan diffus värk som inte riktigt går att sätta fingret på. Ett annat genomgående drag bland alla i familjen är denna extrema trötthet som faktiskt bara undsluppit några stycken.
Ännu en gång förklarade vi detta med att de allesammans hade fysiskt tunga arbeten såsom byggarbeten och restaurangarbeten.
Jag mådde bra ända tills jag kom i puberteten, då började jag vricka fötterna väldigt ofta, min sömn liknade medvetslöshet, jag hade ibland så ont i armarna att jag minns att jag låg i sängen på kvällen och slog med full kraft hela armen i betongväggen för att den skulle domna så jag skulle slippa smärtan!
Under hela min tonårstid var jag väldigt aktiv inom dans och hade barnsliga drömmar om att bli dansare men skadorna på knän och fotleder bara fortsatte och kom oftare och oftare så till slut avtog mitt dansande. Jag dansade när jag gick ut men inte annars.
Efter första sonens födelse började jag verkligen att känna att det var något som var fel på mig men varken jag eller någon av de säkert hundratalet läkare jag gått till genom åren kunde förklara vad det berodde på.
Den första vändningen kom när jag träffade en läkare i Södermanland som sa: "Något fel är det på dig, inget tvivel, men jag vet inte vad det är".
Han var den första läkaren jag mött som erkände att det fanns ett problem men att han inte var kunnig nog att säga vad det var. Det var en oerhörd lättnad för mig för jag har blivit idiotförklarad av sååå många läkare innan jag träffade honom!
Efter några år flyttade vi hem till Stockholm och där reagerade äldste sonens skola på hans spridda frånvaro, hans trötthet och hans värk.
Efter samtal med skolläkaren fick vi remiss till Sveriges ledande expert på ortopediska svårigheter.
Han såg ut som ett frågetecken efter undersökningen och sa att han inte kunde hjälpa oss för det var absolut inte ett ortopediskt problem så han remitterade oss vidare till neurologen.
Där upprepades alltihop, ett helt koppel med läkare stod och kliade sig i huvudet och talade om för oss att dom aldrig hade sett något liknande (vi är väääääldigt viga och kan böja kroppen i de mest absurda riktningar).
De remitterade oss till reumatologen och vi åkte dit med dåligt hopp om att få några svar.

Efter ca 5 minuters undersökning sa reumatologen att hon ville att en överläkare skulle titta på oss men att hon hade sina aningar om vad det var vi led av.
I det läget kände jag hur jag fick hjärtat i halsgropen och frågorna snurrade runt i mitt huvud.
Är det farligt? Är det dödligt?
Överläkaren kom tillbaka och gjorde en snabb undersökning på oss, ställde många frågor om mig och barnen, ställde en massa frågor om resterande släkt och började rita upp ett släktträd där han prickade av alla som hade dessa besvär. Jag blev mer och mer orolig ju fler frågor han ställde och till slut orkade jag inte vara i ovisshet längre så jag utbrast:
"Ok, vad är det för fel på oss? Jag kan hantera dåliga nyheter så kör bara!"
Han svarade att han misstänkte EDS men att han ville ta prover först och skicka oss till Kliniskt Genetiklabb för genetisk utredning??!! Oh my lord! det var ingen liten krämpa vi hade förstod jag då.
En månad senare klev vi in på Kliniskt Genetiklabb och i ett rum med 3 specialister fick jag klä av mig och GYMPA?? Hahahaha!
De ville att jag skulle böja mig än hit och än dit, de bad mig sträcka ut tungan så långt jag kunde, de bad mig om allt som bara var helt sjukt kändes det som. Det efterföljdes av ca 40-50 frågor om min och min familjs hälsa och eventuella symptom. Ett nytt släktträd ritades upp och jag som inte är en stor drinkare kände i det läget att jag hade gett vad som helst för en stor whiskey!! 
De meddelade efter allt detta att jag har Ehlers Danlos Syndrom av överrörlighetstyp (förr känd som typ 3).
Jag fick ingen egentlig information utan åkte hem och läste på Socialstyrelsens hemsida.
Där stod att EDS är en av världens 100 mest sällsynta sjukdomar (inte så konstigt då att ingen läkare verkade fatta vad det var),EDS klassas som en funktionsnedsättning (förr kallat handikapp), allt i kroppen är uppbyggt av kollagenkedjor och på friska människor är kollagenkedjorna hårda och raka som okokt spaghetti men på oss är dom som kokt spaghetti, sladdriga och går lätt sönder. Blev väldigt skärrad när jag insåg att ALLT är uppbyggt av dessa kollagenkedjor och att vi väldigt lätt "går sönder", våra muskler går sönder, våra leder håller inte ihop, vår hud spricker lätt, våra blodkärl kan lätt brista.
Tröttheten som EDS-patienter lider av kommer sig av att våra kroppar jobbar 300% mer än friska människors kroppar för att muskler ska stabilisera leder mm.
Tänk dig att allt du gör under en dag ska du hinna och ORKA göra tre gånger...varje dag! Är det konstigt att vi är tröttmössor?
Följande är symptomen:

*Kronisk muskelvärk, kronisk ledvärk, fördröjd blödningstid, försvårad sårläkning, rupturer av allt ifrån muskelvävnad till blodkärl till navelbråck, ljuskänslighet, solkänslighet, ledluxationer (leder hoppar ur led och sen i led av sig själva), tandköttsproblem, spontanblödningar såsom näsblod, dålig ärrbildning, missfall är väldigt vanliga bland EDS-kvinnor, överrörliga leder, tunn och elastisk hud som lätt går sönder, kroniskt trötthet, utmattning mm.mm*

MEN...det här fula monstret som EDS är har en fördel. För lite kollagen bromsar åldrandet. 
Vi åldras inte lika snabbt som ni friska jävlar gör ;)

Dagens ord: "Smärtfri"